I Encontro - Transtorno do Espectro Autista: ENTENDER, ACEITAR E MOBILIZAR

   No sábado dia 25 de setembro de 2010, participei, a convite da Fonoaudióloga Claudia C. Cugnier Guenther, de um encantador e emocionante Encontro Teórico  Prático, que teve o objetivo de promover entendimento sobre o Transtorno do Espectro Autista - TEA.

    Sai deste Encontro Emocionada e Transformada, ao ouvir minha mestra Claudia C. Cugnier Guenther, a quem eu devo minha escolha na Educação Especial, falar com tanta propriedade e segurança sobre o assunto.


   O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas. Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correta de "pervasive" é "abrangente" ou "global", e não "penetrante" ou "invasivo".

   O Encontro aconteceu no Colégio Unificado em Balneário Camboriu, com a participação da Psicóloga Gisele Wagenfuhr Tridapalli, que abordou os aspectos teóricos do Diagnóstico e das Características do Transtorno do Espectro Autista. A Psicóloga, deixou claro que no T.E.A., o diagnóstico é Clínicos, pois não exixtem marcadores Biológicos, abordou as causas principalmente por fatores genéticos e ambientais, destacou a Tríade de Wing, com comprometimentos na comunicação, socilização e interação social.

Essa foi a terceira vez em que ouvi a Psicóloga Gisele, que acredita no trabalho interdisciplinar e enfoca a importância do Atendimento Fonoaudiológico precoce na criança com Transtorno do Espectro Autista. Nas crianças com T.E.A., o atraso de linguagem é significativo, para eles a linguagem é confusa, pois "Linguagem é um todo Coerente"
   A Psicóloga Heloisa Helena Coelho desenvolveu uma dinâmica que nos possibilitou colocar-nos no lugar do outro e em conjunto com a fala e vivência da fonoaudióloga Claudia Cugnier Guenther, possibilitando que todos os participantes convivessem com diferentes experiências sensoriais. "a vida é convivência com uma fantástica variedade de seres, seres humanos, velhos, adultos, crianças, das mais variadas raças, das mais variadas culturas, das mais variadas línguas, animais, plantas, estrelas... sensações...".

Vivência com a Psicóloga Heloisa H. Coelho

   Através desse encontro, reencontrei uma grande pessoa, Pedagoga Ms. Célia D. R. Hoefelmann, que com toda sua delicadeza, abordou as implicações relacionadas a Educação Inclusiva. Enfatizou a todo momento que devemos investir na Linguagem das crianças com Transtorno do Espectro Autista. A Ms. Célia acredita que problemas relacionados ao comportamento, também estão ligados à dificuldade em se fazer entender e não ser compreendido pelo outro.

Ms. Célia Acredita na Plasticidade Neural e nas possibilidades de tratamentos por meio da linguagem.
"Devemos ensinar essa criança a fazer uso da linguagem oral".



   Para encerrar o dia, tive a honra de presenciar a Fonoaudióloga Ms. Doutoranda em Neurociência Claudia Maria Sedrez G. Ronchi, com o Tema: A Relação entre Linguagem e o Transtorno do Espectro Autista. Com sua abordagem da neurociência, Claudia falou da organização cerebral na criança com T.E.A. Deixou claro que está criança tem um cérebro sem lesão e por isso devemos investir na linguagem, introduzindo conteúdo lexical novo, provocando nossa criança dentro do que eles gostam e por meio da brincadeira, "encotrar um canal para afetar", buscando sempre o melhor dela, aquilo que mais afeta, para alcançar-mos uma resposta. Nossas provocações devem ser respaldadas de objetivos a serem alcançados. Não é dar padrões, e sim estabelecer o contato por meio do afeto, aumentando assim, o vocabulário mental.
 
Depoimento:   
 
Indicação do Livro:
"Olhe nos meus olhos" é a tocante narrativa e bem-humorada de alguém que cresceu com a Síndrome de Asperger numa época em que esse diagnóstico não existia. Desde criança, John Robison tinha dificuldades em relacionar-se com outras pessoas. Na adolescência, os problemas se agravaram e apenas aos 40 anos Robison foi diagnosticado, por um atento terapeuta: era portador de uma forma de autismo chamada síndrome de Asperger.




Eu sempre serei grata pelas minhas escolhas, e agradeço minha querida Claudia pela intensa demonstração de carinho, solidariedade e respeito. 


Atualizações:




No trabalho com a criança com T.E.A. é isso que eu acredito:
Amor, Afeto, Trabalho com Determinação e Objetivos... além da sistematicidade...
Ingrid

Síndrome do X Frágil

Conforme a Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil

   A síndrome do X-Frágil está diretamente ligada a um defeito no cromossomo X, o qual contém a causa mais freqüente do comprometimento mental com caráter hereditário, afetando o desenvolvimento intelectual e o comportamento de homens e mulheres.

   Um (1) em cada 4000 homens (nascidos vivos) e uma (1) em cada 6000 mulheres (nascidas vivas) são afetadas por esta Síndrome.
   No Brasil não há estatísticas formais. Constata-se, porém, um freqüente desconhecimento dessa causa de comprometimento mental, tanto por parte de profissionais da área da saúde como da educação e, consequentemente, por parte da população em geral. Portanto, não é uma síndrome rara. É pouco conhecida e diagnosticada, já que sua investigação, comprovação e descrição científicas são recentes.



   A fonoaudióloga Ingrid Vieira participou do IV Encontro Catarinense da Síndrome do X Frágil, os trabalhos cintíficos apresentados mostraram que os sinais e sintomas da Síndrome do “X Frágil”, por serem semelhantes a outros casos de atrasos e distúrbios gerais de desenvolvimento, necessitam de confirmação através de exame genético com técnicas especiais.

Fonoaudióloga Ingrid Vieira, com a Fonoaudióloga Simone Echer que destacou a Importância do Diagnóstico diferencial da Síndrome do X Frágil e do Autismo. As alterações de linguagem estão entre as principais causas que levam a família a procurar o fonoaudiólogo, assim como o atraso na aquisição da linguagem, as dificuldades aprendizagem, ansiedade social e outros comportamentos repetitivos


   Atualmente, com os diagnósticos precisos, através da biologia molecular (DNA), consegue-se fazer um correto diagnóstico.    O diagnóstico é realizado pelo estudo do DNA para detectar a Síndrome do X Frágil. É feito através de amostra de sangue, analisada em laboratório de genética. Este teste identifica tanto portadores de pré-mutação como de mutação completa. Exame citogenético (cariótipo) pode diagnosticar a Síndrome do X Frágil mas, tendo em vista a possibilidade de resultado falso negativo neste teste, ele não é definitivo quando o resultado é negativo. Além disto, exames citogenéticos não identificam portadores da pré-mutação. Se o resultado do teste for positivo, deve-se procurar aconselhamento genético. Quando se sabe que um membro da família é portador da síndrome, os outros familiares devem ser testados. Mulheres que pretendem engravidar devem fazer o teste, se qualquer membro da família apresentar traços característicos do X Frágil. O planejamento familiar precisa considerar os riscos de transmissão do gene alterado. O diagnóstico pré-natal já pode ser realizado. O estudo do DNA das células das vilosidades coriônicas, permite o diagnóstico de fetos portadores da mutação completa no primeiro trimestre de gestação. Só o diagnóstico conclusivo permite definir estratégias de atendimento mais adequadas para o desenvolvimento dos indivíduos afetados pela Síndrome do X Frágil.
Não Exixte Cura, mas sim, Tratamento!

Atualmente diversos centros de pesquisa investigam as causas e possíveis soluções para a Síndrome do X-Frágil:
Bióloga Dra. Ingrid T. Barbato



• A terapia genética estuda a possibilidade de inserir no cromossomo X um gene perfeito substituindo o gene FMR 1 alterado;


• Na terapia de reposição, a proteína FMRP viria de uma fonte externa;


• Estudos recentes buscam a possibilidade de reativar o gene FMR 1;


• A psicofarmacologia focaliza o uso de medicamentos mais específicos para atenuar ou eliminar os sintomas da síndrome;


• Terapias especiais e estratégias de ensino podem ajudar a pessoa afetada a melhorar o seu desempenho, facilitando a conquista da independência que lhe for possível;


    São as intervenções de atendimentos especializadas que podem minimizar as alterações da Síndrome do X Frágil. Mas, os custos dos diversos atendimentos requeridos pelos seus sintomas são elevados em todos os níveis, seja para a família ou para os próprios serviços especializados. Juntamente com a carga emocional, esses fatores são estressantes para as famílias afetadas, visto que os problemas causados pela SXF permanecem por toda a vida.



   Dependendo das necessidades de cada caso, são realizados diversos tratamentos ao longo das etapas de desenvolvimento de um indivíduo afetado. Eles envolvem acompanhamento clínico em diversas especialidades, com ênfase nas áreas de:


• Acompanhamento pediátrico, neurológico e/ou psiquiátrico (com intervenções psicofarmacológicas);


• Estimulação precoce para o desenvolvimento da área psicomotora;


• Atendimento Fonoaudiológico, para aquisição da fala (motricidade oral / fonoarticulação), desenvolvimento e organização da linguagem oral e escrita; Além das Avaliação da Audição e do Processamento Auditivo, devido as otites frequentes;



• Psicoterapia familiar e/ou individual;


• Atendimento psicopedagógico clínico (para os transtornos de aprendizagem, organização e desenvolvimento do potencial intelectivo);


• Acompanhamento na Inclusão Escolar do Ensino Regular;


• Terapia ocupacional e outros.


   As crianças devem ser acompanhadas por neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e outros profissionais tanto da saúde como da educação. As áreas de atendimento especializado são definidas de acordo com cada indivíduo e devem se revistas ao longo de seu desenvolvimento.

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Quem sou eu

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Fonoaudióloga há 15 anos, CFFa 3- 9152 Especialista em Linguagem pelo Conselho Federal de Fonoaudiologia - CFFa Especialista em Fonoaudiologia Educacional pelo Conselho Federal de Fonoaudiologia - CFFa Pós Graduada em Educação Especial : Práticas Inclusivas Pós Graduanda em Transtorno do Espectro Autista Certificada em Interveção Naturalista - Modelo Denver Responsável Técnica pelo Serviço de Fonoaudiologia da APAE de Biguaçu - SC e no consultório privado em São José - SC. Realiza avaliação e terapia fonoaudiológica na área de linguagem e processamento auditivo, com vasta experiência no atendimento de crianças com Atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor, Apraxia de Fala, Síndrome de Down, Transtornos de Linguagem e Transtorno no Espectro Autista - TEA.